Une initiative commune qui n'allait pas de soi mais que nous avons désirée, réalisée et que nous espérons poursuivre ! Nous sommes cinq associations (Act Up-Paris, Aides, le Kiosque info sida toxicomanie, le Mouvement Français pour le Planning Familial, Sida Info Service) à avoir réuni nos forces pour que vive cette rencontre des États Généraux «Femmes et sida» et, au-delà, pour que cesse cette invisibilité des femmes et du VIH, comme s'il était impensable que les femmes soient séropositives, comme s'il était inconvenant que les femmes aient une sexualité, soient usagères de drogues. Une invisibilité qui conduit à la négation d'une réalité, à une absence de réponses à la hauteur des enjeux. Parce que toutes, chacune dans nos associations, nous avions le sentiment que ça ne pouvait pas continuer comme ça, dans l'indifférence générale, nous avons décidé qu'il fallait dépasser les limites de nos actions respectives et faire de cette lutte un projet collectif. Si nous mettons nos phrases au féminin, c'est parce que ce sont des femmes de ces cinq associations qui se sont mobilisées pour que ce projet avance. Petite équipe certes, mais motivée, qui a souhaité faire de ces rencontres un moment d'échanges, au plus près du vécu des femmes concernées par cette maladie. La main fut tendue par le Mouvement Français pour le Planning Familial, association généraliste dans le champ des droits des femmes, peut être parce qu'il était confronté depuis longtemps à la question des femmes et de la sexualité, et ressentait le besoin de rompre l'isolement, de se tourner vers les associations de lutte contre le sida pour partager une préoccupation avec des angles d'analyse différents. Chacune de ces associations avait une expérience singulière : la commission Femmes d'Act Up et l'expérience des RéPI sur le thème des femmes et du sida, les groupes de parole et les femmes du Réseau Afrique de Aides, l'accueil au Kiosque, le réseau méditerranéen et l'écoute de la parole des femmes au téléphone de Sida Info Service. Nous avons d'abord expérimenté la mise en action commune sur différents terrains comme par exemple la question de la non accessibilité du préservatif féminin et le peu d'investissement dans la recherche sur les microbicides. Ces démarches communes nous ont permis de nous connaître, de mesurer nos points d'accord et d'apprendre à travailler ensemble. La conviction qu'il y avait urgence à sortir la parole des femmes séropositives de l'ombre a permis de dépasser les tensions, incompréhensions, rivalités qui agrémentent les relations inter associatives. Au sein même de nos associations respectives, la mesure n'a pas toujours été prise de l'importance de l'enjeu de la place des femmes face au VIH : il a fallu défendre notre point de vue, convaincre. Nous avons voulu ces États Généraux autour du 8 mars 2004, même si nous n'étions pas vraiment prêtes (et cela a pu se ressentir dans l'organisation matérielle de la journée) car il nous paraissait important que les États Généraux se tiennent lors de la journée de lutte pour les droits des femmes. Car si un point fort nous rassemblait, c'était l'affirmation que les femmes séropositives sont des femmes et que c'est même, pour nombre d'entre d'elles, cette situation de femme dans une relation d'inégalité avec les hommes, qui est à l'origine de leur contamination. Cette journée des droits des femmes était l'occasion de faire émerger les luttes que mènent toutes ces femmes «ici et là-bas» pour que d'autres relations s'instaurent entre les hommes et les femmes, pour que d'autres conditions économiques permettent que nombre d'entre elles ne soient pas condamnées à la survie. Les femmes ne veulent pas être des «victimes» mais des «sujets» agissant pour transformer les normes et représentations sociales qui nous enferment, hommes et femmes, dans des modèles. Moment de rencontre et d'échanges autour des traitements et de leurs effets indésirables* «au féminin», mais aussi autour du vécu de la sexualité et du désir d'enfant, les femmes séropositives prennent la parole et s'expriment en tant qu'expertes de leur maladie et de leur vie. Cette rencontre ne peut être envisagée que comme un point de départ. L'épidémie se féminise dans tous les pays du monde, et exige une mobilisation plus vive sur la question de la place des femmes dans la société. Nous sommes heureuses d'avoir suscité et vécu ce moment fort car c'est de nos mobilisations que dépendra la suite : il reste un immense chantier devant nous à construire avec toutes celles et tous ceux qui ont compris que nous ne gagnerons pas la lutte contre l'épidémie de sida si nous occultons la situation des femmes ici et là-bas. Les actes des états généraux "Femmes et Sida" sont disponibles au format pdf (400 ko) : http://www.planning-familial.org/documentation/femmesEtSida.php