En 1997, il y a 10 ans, la Direction Générale de la Santé (DGS) en partenariat avec le Centre Européen pour la Surveillance Epidémiologique du Sida (CESES) et Sida Info Service, organise le colloque « Femmes et infection à VIH en Europe ». Pour la première fois la question des femmes face à cette épidémie est mise en avant et en relation avec l’avancée de la recherche. Des scientifiques, des médecins, des institutionnels, des associatifs se réunissent pour faire apparaître la question des femmes vivant avec le VIH, jusqu’ici restées les « oubliées de l’épidémie ».
La préoccupation, jusqu’à cette époque, est de considérer les femmes essentiellement au regard de la transmission materno-fœtale. De ce fait la question des femmes atteintes dans leurs corps, leur vie sociale, affective et sexuelle est largement occultée.

   La décennie qui suit voit l’épidémie se féminiser et exploser dans les pays du Sud. La transmission mère-enfant est largement réduite grâce aux avancées de la recherche. Enfin la généralisation des trithérapies, permet d’envisager une espérance de vie plus longue au Nord. Les préoccupations qui s’imposent alors aux femmes touchées par le VIH ne se réduisent pas à la maternité mais concernent leur travail, les relations avec leur entourage, leurs relations affectives.

   En 2003 le Mouvement Français pour le Planning Familial (MFPF), association généraliste dans le champ des droits des femmes, invite des associations de lutte contre le sida afin de partager leurs préoccupations concernant les questions relatives à la vie des femmes concernées par le VIH.
Ainsi se crée le premier collectif inter associatif réunissant Act Up-Paris, Aides, le Kiosque, le MFPF et Sida Info Service, visant à inscrire le combat contre le VIH dans la lutte pour le droit des femmes.
Les premiers Etats généraux « Femmes et sida » se déroulent le 7 Mars 2004  avec plus d’une centaine de participants, hommes et femmes. La volonté revendiquée lors de cette première journée de réflexion est de mettre au premier plan la parole des femmes vivant avec le VIH. C’est à la première personne que les femmes concernées s’expriment, en tant qu’expertes de leur maladie et de leur vie, face aux institutionnels, aux médecins et chercheurs venus suivre la journée. Les échanges portent sur les traitements et leurs effets indésirables, mais aussi sur le vécu de la sexualité, le désir d’enfant et les différences Nord/Sud et Est/Ouest.
Parmi les points forts de ces Etats généraux il y a l’affirmation que les femmes séropositives veulent participer activement à leur parcours de soin, mais aussi qu’elles refusent d’être des victimes face à cette maladie. Conscientes que ce n’est que le début d’un combat pour se faire entendre, les femmes présentes rappellent l’importance de transformer les normes et représentations sociales, de se faire entendre et donc de prendre la parole.

   De nombreuses rencontres ont eu lieu depuis à Paris et en province (Bordeaux, Marseille, Montpellier, Lyon, Grenoble, Sète etc...), avec le même objectif d’organiser des ateliers de libre parole des femmes séropositives. Le travail collectif des associations permet de passer de la parole à la revendication.

   Aujourd’hui, Act Up-Paris, le MFPF et Sida Info Service, rejoints par 16  associations de femmes et associations de lutte contre le sida, soutenus par la DGS et Sidaction, organisent le colloque « Femmes et VIH-10 ans après ». Nous avons besoin de faire circuler et de rendre accessible à toutes, les connaissances existantes (connaissances médicales, épidémiologiques, sociologiques…), mais aussi et surtout d’entendre et de faire entendre la parole des femmes vivant avec le VIH.